我國腦癱患者數量居世界第一,腦癱患兒早診早治有效率可高達90%。
一張床、一輛輪椅,可能就是一個腦癱患者的全部空間。認知、交流、行為障礙,畸形等,使他們成為其他人眼中異樣的存在。據不完全統計,我國腦癱患者超過600萬,居世界第一,每年新增近10萬。腦癱患者的痛苦不僅僅是表面看上去這樣簡單,據統計,75%的腦癱患者被疼痛困擾。此外,50%的患者存在智力障礙,很多患者還被視力受損、聽力受損、語言能力受損等疾病困擾。走路搖晃不穩,說話語速很慢、吐詞不清……這是腦癱患者日常生活的寫照。過去,由于各方認知不足,不少腦癱孩子錯過最佳治療時期。隨著社會的發展,很多家長在發現孩子患有腦癱后,不再盲目等待或者放棄,而是第一時間為孩子進行干預治療。
50%的腦癱患兒可以通過手術進行治療,早期腦癱患兒治療有效率達90%。通過早發現、早干預、早治療,能大大提高腦癱康復率。
今年進入暑假以來,在廣藥三院來自全國各省各地排期進行腦癱外科手術的病人比平時增加了3-4倍,最高峰時每天都要進行14臺手術,包括頸總動脈外膜剝脫術與肢體矯形手術。“我每天要七八臺手術,主要是腦癱和發育不良導致的肢體畸形矯正。”國際知名矯形外科專家、國家康復醫院矯形外科主任、廣東藥科大學附屬第三醫院矯形外科學科帶頭人陳建文教授稱:暑假腦癱兒肢體矯正高峰,但實際上,過半數患兒錯過了治療黃金期。對于這類肢體矯正手術,最佳手術年齡為4-12歲。
廣東藥科大學附屬第三醫院小兒神經科主任蔣貴明教授為患兒進行手術
24歲女孩錯過最佳手術期,70%的腦癱患兒錯過最佳治療黃金期
不會說話、走路顫顫巍巍、身高只有1.3米左右……24歲的女孩跟著媽媽從廣東澄海到廣州,找到廣東藥科大學附屬第三醫院進行手術+康復治療。孩子一出生就是腦癱兒,蔡女士并不知道女兒病情有所嚴重。“當時就是早產,只有4斤多,后來發現她身體比較軟,沒有力,而且七八個月齡根本坐不穩,長得瘦瘦小小。直到四五歲還坐不穩,要用帶子綁在椅子上。”
再長大一點,孩子也不會說話、四肢的肌張力很高,也不怎么會走路。蔡女士帶著孩子到處尋醫,在十二歲的時候在廣州做過一次手術,這些年一直帶孩子做康復,由于對第一次手術的效果不滿意,說話還是有困難,而且雙腳踇趾肌肉還是很緊,左胳膊的肌肉也很緊。今年5月8日經病友介紹,再次轉到廣藥三院就診,通過腦癱外科與康復一體化新模式聯合治療。世界中醫藥學會聯合會小兒腦癱專業委員會理事、廣東藥科大學附屬第三醫院小兒神經科主任蔣貴明教授給孩子進行了頸動脈周圍交感神經切除術(頸動脈外膜剝脫術),“手術+藥物+康復治療,多學科多手段聯合治療方案一定會讓孩子的恢復效果更好。”
果然,孩子說話更清晰了一些,我感覺孩子每天都在進步。蔡女士想進一步給孩子治療。在陳建文教授會診時,他提出,如果孩子在4-12歲手術時,可能效果會更好。“年齡越小,手術恢復的時間越短,過了12歲后,合并骨頭的畸形,就好比小樹長歪了,你不干預,就只會越來越歪,長大了就更不好處理了,只能動手術,動骨頭。目前還可以把肢體痙攣狀態進行調整,手術松解,以達到走路比現在更穩定,減少摔倒的概率。”
專家呼吁:寶寶若語言、智力、運動發育滯后家長需高度警惕
“腦癱患者從出生開始,便注定要經歷一段坎坷的人生。生養他們的父母,注定要承受一些不為人知的苦與痛。”陳建文教授指出,“其實,50%的腦癱患兒可以通過手術進行治療,早期腦癱患兒治療有效率可高達90%。但是,我國70%的腦癱患兒由于早期沒有發現、治療,而錯過最佳治療時機。對腦癱患兒開展搶救性治療與康復具有顯著的社會效益,應當引起社會各界更廣泛的關注。通過早發現、早干預、早治療,能有效提高腦癱康復率。”
“分娩急性缺氧、新生兒腦卒中、早產感染、早產、高氧事件、顱內出血、遺傳易感性、腦畸形、先天性畸形、后天原因、代謝紊亂等,是造成腦癱主要的病因。在出生后的頭半年內,腦癱患兒與普通新生兒的外在表現差異較小,不容易被篩查出來;常有吞咽困難、易怒、睡眠不良、眼神對視差、追聲追物差、經常吐奶、視力不好等病史,體格檢查有肌張力改變、面部抽搐、發育遲緩等,但出生6個月后,寶寶若出現語言、智力、運動發育滯后,肌張力異常等癥狀,而且坐不穩,爬行也不協調,下肢過于挺直或是交叉,家長一定要特別注意,應盡快帶寶寶去醫院詳細檢查。”蔣貴明教授說。
陳建文教授介紹,腦癱包括痙攣型、不隨意運動型、共濟失調型、混合型、肌張力低下型。根據障礙部位分為單癱、偏癱、雙癱、三肢癱、四肢癱。痙攣型腦癱是腦癱的主要類型,主要表現是肌張力升高、反射亢進、陣攣陽性、運動障礙、姿勢異常等,還有畸形(動力性或固定性),包括屈膝、屈髖、足下垂、內翻與外翻等。
中山大學首個兒童神經專科的創科主任羅向陽教授
腦癱致殘性強,早診斷早治療是關鍵
MDT多學科專家強強聯合為腦癱患兒帶來福音
由于國內腦癱相關專業人員水平參差不齊,治療理念陳舊,導致腦癱致殘率高,腦癱已經成為臨床、公共衛生和社會問題。由于缺乏行業標準,缺乏專家共識和治療指南,腦癱治療不規范現象普遍,給患兒和家長帶來了沉重的負擔。腦癱目前的發病率為千分之二到千分之四,且這一數字還在上升。腦癱是一組持續存在的中樞運動和姿勢發育障礙、活動受限綜合征,這種綜合征大部分是由于發育中胎兒或嬰幼兒腦部非進行性損傷,少部分是由于外傷所致。腦癱不僅是一種疾病,而是一個有多種表現的綜合征,涉及多個學科,治療也應該多學科交叉,融合團隊協作和一體化治療。
“腦癱患兒理想手術時間是6個月到6歲,很多孩子身體條件還不錯,通過外科手術、藥物治療及術后康復訓練,效果會很好。我們希望能通過早診斷、早治療,讓更多腦癱患兒的人生不再艱辛,早日回歸正常的生活。”中山大學孫逸仙紀念醫院兒童經神專科主任醫師、廣東藥科大學附屬第三醫院小兒神經科學科帶頭人羅向陽教授指出,通過神經外科、神經內科、矯形外科、兒科、中醫科、康復醫學科等MTD多學科專家聯合診治模式,經過臨床實踐,腦癱患兒最有效的治療方法是外科手術+藥物+康復治療,外科手術包括CPS手術、FSPR手術、SPN手術及矯形手術等。
專家一致表示:腦癱致殘性強,是嚴重的“醫療負擔病”,給家庭和社會都帶來沉重的負擔,其治療是醫學研究的難點之一。治療腦癱必須要做到早發現、早干預、早治療。 50%的腦癱患兒可以通過正確的術前篩查,并能根據患者不同的情況進行不同的手術治療,早期腦癱患兒治療有效率可高達90%。然而,現實中卻仍舊有70%的患者因為早期沒有發現及治療,導致錯過最佳治療時間。如未獲及時有效治療,患兒或可能終身致殘。
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