繼第一期多發性骨髓瘤病友互助沙龍成功舉辦后,為進一步幫助病友及家屬們了解多發性骨髓瘤的疾病知識,促進醫患之間的理解與交流,12月8日,在正大天晴藥業集團的公益支持下,由青島市市立醫院血液科主辦的“躍顯新生,抗疫同行”多發性骨髓瘤線上病友沙龍如期而至。
受疫情影響,本次沙龍活動改成了線上的形式。活動特別邀請到青島市市立醫院血液科的鐘玉萍教授及郭小慶護士長為各位病友云端授課,并有請到三位病友代表交流分享康復經驗。醫患同心,共同幫助廣大骨髓瘤病友提升診療認知與自我管理意識,樹立康復信心。
鐘教授:共同努力,攜手前進,醫護人員是你們堅強的后盾
本次沙龍由青島市市立醫院血液科鐘玉萍教授做開場致詞:雖然現在是寒冬時節,疫情也還沒有完全結束,但是方法總比困難多,我們通過本次線上沙龍的形式,邀請到三位病友代表,希望通過線上的交流與互動,能夠幫助我們的病友及家屬朋友們更好地去了解多發性骨髓的知識,增強戰勝疾病的信心,助力各位病友可以生活地更長更久更有質量。
授課環節,鐘玉萍教授為病友們講解了多發性骨髓瘤的基本知識及規范治療。鐘教授介紹到,多發性骨髓瘤已經逐漸成為一種可治、可控的“慢性疾病”,隨著新藥的不斷開發應用,治療理念及手段的更新,患者的預后得到了明顯的改善;另外,患者及家屬的自我管理能力也尤其重要,通過多學習了解疾病知識,遵從治療方案,定期復查隨訪,可以達到事半功倍的治療效果。
接著,血液科郭小慶護士長分享了骨髓瘤患者的飲食注意事項,指導病友們在日常生活中如何更合理的飲食,并結合菜譜向病友們推薦介紹了幾道營養健康易操作的家常菜。
分享環節,三位病友代表結合自身抗癌經歷,與現場病友們交流分享了抗癌路上的所思所感所為,傳遞抗癌旅程上的希望與力量,鼓勵各位病友保持良好心態,積極接受治療。
病友代表宋大爺:良性的醫患溝通、良好的心態至關重要
第一位病友代表宋大爺今年71歲,確診多發性骨髓瘤已經兩年多,在鐘教授團隊的精心診療下,目前身體狀況良好,生活完全能夠自理。宋大爺說到:“ 患病過程中,我最大的感悟就是四個字‘信任、信心’。一是信任醫生,聽從醫生的建議,配合診療方案;二是對自己有信心,保持樂觀心態,相信隨著醫療科技的高速發展,廣大病友都能夠活得更久更好!”
病友代表黃阿姨:勇敢面對,活出精彩
回憶起從確診時的消極無助,到目前的順利康復,黃阿姨真情流露,感觸頗多。黃阿姨用三句話總結了自己的康復心得:” 一:調整好自己的狀態,坦然接受,勇敢面對;二:專業的事情交給專業的人去做,積極配合治療,定時隨訪復查;三:改變以往不好的生活習慣,提高當下的生活質量,不僅要活著,還要活得有質量。”
病友代表常叔叔:把自己活成一道光
最后一位病友代表常叔叔向大家分享了自己在骨科誤診最終確診骨髓瘤的坎坷經歷,接受了規范診療之后,常叔叔目前已經與常人無異。常叔叔感觸道:“一個人生病會影響一個家庭,醫生拯救了我更是拯救了我的一家,也希望自己的康復經驗能夠影響到其他病友,讓大家看到希望和信心。”分享的最后,堅強樂觀的常叔叔為病友們真情朗誦了一首泰戈爾的詩,正如詩中所說, 把自己活成一道光,因為你不知道,誰會借著你的光,走出了黑暗……愿我們每個人都能活成一束光,綻放著所有的美好!
活動的最后環節,病友們也提出了很多在治療過程中遇到的共性問題,在鐘教授耐心詳細的解答后,本次活動也接近了尾聲。
鐘玉萍教授總結道,各位病友不用恐慌,多發性骨髓瘤已經逐漸成為一種可治可控的“慢性疾病”,通過規范化治療可以恢復正常生活,我們醫護人員永遠是你們堅強的后盾。也感謝三位病友代表情真意切的發言,為廣大病友傳遞了抗癌路上的希望與力量,幫助大家重拾對抗腫瘤的信心。抗癌的道路上雖然困難重重,但通過規范專業的診療與家屬病友的陪伴關愛,相信大家終能看到康復的曙光!
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