小孩子一般都很怕疼，甚至看見醫生或者看見針頭就會大哭，不過在臨沂市有個3歲的小女孩，她的弟弟的了噬血細胞綜合征，需要骨髓移植，恰巧全家檢查，只有她的配型合適，為了能給弟弟治病，3歲的她抽血檢查做骨穿堅持不哭，令人感動。

1、弟弟得了重病

14個月大的弟弟小冠豪得了噬血細胞綜合征，3歲的姐姐小欣垚連續三次做配型檢查。雖然小欣垚還不太明白為什么爸爸媽媽和弟弟好久不見了，但是每次從臨沂到北京檢查，小欣垚能看到他們，就會很開心，全程檢查都沒有流過眼淚。看到爸爸媽媽哭了，懂事的小欣垚還會給大人擦眼淚……

臨沂市羅莊區冊山街道石杭嶺村，榮獲“山東省最美家庭”“全國最美家庭提名獎”的趙相于的家就在這里。趙相于與妻子結婚70年，悉心照顧癱瘓老伴整整60年，他們的故事感動了無數的中國人。而趙相于的孫子趙玉民，也深受爺爺的影響，為人本分，樂善好施。

2014年12月31日，趙玉民的女兒小欣垚出生，可愛的女兒讓這個家變得更溫馨。2016年8月8日，兒子小冠豪又降臨到這個家庭，兒女雙全，讓趙玉民感到生活更有了奔頭。趙玉民在磚廠打工，搬磚是個體力活，一天下來全身跟散了架子似的，但趙玉民不覺得苦，每天回家抱抱孩子，成了他最幸福的事情。

然而，天有不測風云。2017年8月1日，11個月大的兒子小冠豪突然發燒，經過4天的治療，小冠豪退燒出院。8月15日，小冠豪再發高燒，醫院懷疑是噬血細胞綜合征，建議直接去北京兒童醫院治療。

8月21日，趙玉民和妻子董士榮帶著兒子小冠豪，坐上了開往北京的列車。8月22日，小冠豪入住北京兒童醫院。

北京兒童醫院給出的初步診斷結果是，孩子患有罕見的血液疾病，懷疑是淋巴節腫瘤或噬血細胞綜合征，但無論哪一種都不好治，特別后者是很嚴重的一種血液疾病，發病率為百萬分之一，就算是移植骨髓，成功率也不足50%。

今年9月，醫生告訴趙玉民，需要通知家里直系親屬到醫院做檢查，為下一步治療做準備。“醫生說，女兒也得和我們一起抽血化驗，以備進行骨髓移植。”趙玉民告訴記者，女兒小欣垚還不到三歲，手心手背都是肉。“真不愿讓她也跟著受這份罪。”趙玉民說，自從兒子在北京住院，女兒小欣垚已經先后三次到北京進行配型檢查。

雖然小欣垚還不太明白是怎么回事，但是每次去北京，小欣垚都很高興，因為她能見到爸爸媽媽和弟弟。每次檢查，小欣垚都很堅強，從來沒有流過眼淚，每次看到爸爸媽媽流眼淚，她還會幫爸爸媽媽擦眼淚。

2、做骨穿堅持不哭

“看著她被推進檢查室，我這心里啊……”趙玉民說到女兒小欣垚，忍不住哭起來。“我對不起閨女，可還能怎么辦？”言語中，趙玉民更多的是無奈。

10月25日，小欣垚再次來到北京，準備進行第三次骨髓移植配型檢查。北京兒童醫院一直被稱作這種兒童疾病的最后一站，每天，趙玉民都能見到那些因病情極度惡化而不得不放棄治療的絕望場景，這無論對家長還是孩子都是莫大的打擊，趙玉民內心的擔憂就像是在吹氣的氣球，越漲越大。他在擔心兒子，也害怕女兒的身體經不住一次次的檢查……

10月中旬，小冠豪再次發燒，醫生只說了一句“情況不樂觀”，讓家里準備50萬的手術費以及后續治療費以備進行骨髓移植，趙玉民一聽，就覺得天都塌了。為了治病已經債臺高筑的普通家庭，無論如何也承擔不起這么高昂的手術費用。而且，才一歲多的孩子將要面臨骨穿、活檢、放療……而接下來的檢查、放療、抽血，都是對兒子生命的無情考驗。

白天，趙玉民守著治療區一次又一次地被醫生攆走，晚上，只能去地下停車場打地鋪。“北京現在的天挺冷了，車庫還暖和點。”趙玉民告訴記者，餓了就啃兩口老家人捎來的煎餅，就算是飯發霉了，趙玉民也沒敢浪費，他知道，自己省下一分錢，兒子的生命就會多一分的希望。

其實，每次和妻兒相見，趙玉民的內心都是忐忑的，既想見到妻兒，卻又怕聽到關于病情的種種不好的描述以及醫院的催款通知，唯一能支持趙玉民的動力就是，兒子小冠豪還活著……

3、噬血細胞綜合征

1.家族性噬血細胞綜合征

發病年齡一般較早，多數發生于1歲以內，但亦有年長發病者。臨床表現多樣，早期多為發熱、肝脾腫大，亦可有皮疹、淋巴結腫大及神經癥狀。發熱多為持續性，亦可自行熱退。肝脾腫大明顯。皮疹無特征性，多為一過性。約半數患者可有淋巴結腫大，明顯腫大者應與淋巴瘤鑒別。中樞神經系統受累多發生于晚期，可有興奮性增高、前囟飽滿、肌張力改變及抽搐，亦可有局部神經系統體征。肺部可為淋巴細胞或巨噬細胞浸潤，與感染鑒別較困難。常見的死因為出血、感染、多臟器功能衰竭及DIC等。

2.繼發性噬血細胞綜合征

（1）感染相關性噬血細胞綜合征嚴重感染可引起強烈的免疫反應，多發生于免疫缺陷患者。常由病毒引起，但細菌、真菌、立克次體及原蟲感染亦可引起。其臨床表現為噬血細胞綜合征的表現外還存在感染的證據。

（2）腫瘤相關性噬血細胞綜合征急性白血病、淋巴瘤、精原細胞瘤等可在治療前、中、后并發或繼發噬血細胞綜合征。由于原發病可能較為隱匿，特別是淋巴瘤患者，故極易將其誤診為感染相關性噬血細胞綜合征。

（3）巨噬細胞活化綜合征是兒童慢性風濕性疾病的嚴重并發癥，多見于系統性青少年型類風濕性關節炎患者。在慢性風濕性疾病的基礎上，患者出現發熱、肝脾腫大、全血細胞減少、肝功能異常及中樞神經系統病變等噬血細胞綜合征的表現。