雖然現在人們的生活變得富裕，物質上不再缺衣少食，人們的平均壽命也大大提升，但這也改變不了仍然有許多科學解決不了的絕癥存在。愛跳舞的韓愛華就是換上了一種少見的絕癥：亨廷頓舞蹈癥，環游這種病癥后會手腳不受控制的舞蹈，暫時還沒有治療方法，痛苦異常。

1、致命的舞蹈癥

“只要能吃飯就能活著，愿不愿意活著呀。”

“活……”韓愛華吃力地從嘴里擠出這個字。

“想活著就要好好吃飯。”崔建國又用勺子舀了一口飯送到妻子韓愛華的嘴邊。聽到妻子的回答，他欣慰地笑了。

崔建國給妻子韓愛華喂飯，韓愛華躺在床上，面部不自覺地抽搐著，嘴里還時不時地發出含糊的聲音。她生病了，癥狀很奇怪，右腿高高舉起，不停地往上“踢”，手腳不受控制地舞動，就像跳舞一樣。

韓愛華是罕見病“亨廷頓舞蹈癥”的晚期患者。被疾病折磨了整整20年，身高1米62的她體重僅有36公斤。

病入晚期的韓愛華幾乎喪失了吞咽功能，崔建國需要把飯菜用機器攪碎制成流食，用勺子給躺在床上的妻子喂飯。“現在她必須躺著吃，飯才可以自然地流下去，而且要很小心，否則很容易就會嗆到。”

由于面部肌肉不受控制，有一大半的流食都會從韓愛華的嘴里流出來，破舊的白色背心上也因此留下了許多難以清洗的污漬。喂妻子吃一碗飯，崔建國每次都需要花費近一個小時的時間。

飯后，崔建國翻出相冊，給我們看20年前韓愛華的樣子：長卷發，圓框眼鏡，照片里的韓愛華笑的格外燦爛。

“剛認識的時候，她年輕漂亮，扎著一個大粗辮子，性格也好，在廠子里特別有人緣。”30多年前，崔建國和韓愛華都在北京市三八鞋廠工作，兩人經常下班一起回家，“一來二去彼此就產生了感情”。

1984年，崔建國和韓愛華結婚，4年后，兒子崔允出生。“我媳婦那個時候特別愛美，每天出門化妝就要半個小時。她還特別愛跳舞，探戈、華爾茲、倫巴，一段舞蹈她看兩遍就會。”

2、亨廷頓舞蹈癥

1997年，崔建國發現性格外向的妻子開始變得沉默寡言，情緒也非常不穩定。3年后，已經嚴重抑郁的韓愛華在北京市宣武醫院被確診患有亨廷頓舞蹈癥。

“我從來沒有想過世界上竟然還有這個病，一開始我以為她只是得了抑郁癥。”拿到確診結果，崔建國和韓愛華就聯想到了韓愛華的媽媽，媽媽在韓愛華三歲的時候就去世了。“之前我們不知道她媽媽的死與這個病有關，我們更不清楚這個病還會遺傳。”

亨廷頓舞蹈癥是一種罕見的遺傳性神經退化疾病，患者通常在30歲至50歲期間發病，發病后的存活時間為15～20年。根據中國亨廷頓舞蹈病協作網最新公布的數據，目前中國有三萬多名亨廷頓舞蹈癥的患者。

在患病早期，患者會不由自主地做舞蹈樣的動作，同時伴有精神障礙且認知力下降。隨著病情的發展，患者會逐漸失去說話、思考、行動和吞咽的能力，到晚期臥床不起且進食困難最終死亡。

確診之后，在新華書店做會計的韓愛華在工作上屢屢犯錯：算錯賬、反應遲鈍、考試不及格。隨后韓愛華被調到門市賣書，但她常常收到假錢而不察覺，有人偷書她也發現不了。最終，韓愛華被迫下崗。

2007年，隨著病情的惡化，韓愛華逐漸失去了語言能力，身體也愈發不受控制，四肢舞動的幅度越來越大，走路經常會跌倒摔傷。

“那天她到新華書店找我，走路不穩摔倒了，牙都摔掉了，滿嘴是血。”崔建國擔心妻子再發生危險，只好辭掉工作，專心在家照顧妻子。

家里客廳的椅子上堆放著韓愛華平時需要服用的藥。但是在十多種藥物中，真正用于治療亨廷頓舞蹈癥的只有一瓶，并且早已過了保質期。

“早期的時候，吃這個藥還可以控制她的動作。但是她現在已經晚期了，這個藥完全就沒有效果了，真的特別煎熬。世界上那么多藥，好幾萬種藥，但是就沒有可以治愈她舞蹈癥的藥。癌癥都能過治愈，她這個病卻不行。”崔建國看著眼前的一堆藥瓶子對看看新聞Knews記者說。

看著妻子病情一天天嚴重而自己卻又束手無策，再加上每次帶妻子外出，都要面對他人異樣的眼光，崔建國一度產生過輕生的念頭。

“有一次我們去公園散步，走到河邊我就對她說，我們就這樣跳下去吧，這樣你不用受罪了，我也不用再費心了。她說：‘好，聽你的。’當時我腦袋就嗡了一下，心想這不是犯罪嗎，怎么能有這個想法？”