近日，有一位患者在2022年國(guó)際視覺(jué)與眼運(yùn)動(dòng)（眼球震顫）高峰論壇的線上醫(yī)患互動(dòng)環(huán)節(jié)中分享了自己十幾年為治療兒子眼球震顫尋醫(yī)的故事，感動(dòng)了線上眾多聽(tīng)眾網(wǎng)友。

“老爸，等我這次中考考完，我們?cè)偃ヒ惶藵?jì)南看楊教授。”15歲的小恩（化名）跟爸爸這樣說(shuō)道。小恩從小學(xué)習(xí)成績(jī)一直都很好，基本保持在年級(jí)段前十，初一的時(shí)候還曾獲得過(guò)2萬(wàn)塊錢獎(jiǎng)學(xué)金。而這樣一個(gè)優(yōu)秀的孩子，剛出生那會(huì)卻因黃色的頭發(fā)、蒼白的皮膚被親戚懷疑是白化病。焦急的小恩爸爸上網(wǎng)一搜，心涼了半截，冥冥中覺(jué)得被言中了。但作為一位父親，小恩爸爸鐵了心也要把自己的孩子治好，便開(kāi)始了尋醫(yī)之路。

2000元掛號(hào)費(fèi)“買”了三句話

小恩半歲時(shí)，小恩爸爸帶他來(lái)了上海某三甲公立醫(yī)院，一票難求的三甲醫(yī)院只能讓小恩爸爸把目光投向了高價(jià)的黃牛票。這筆對(duì)當(dāng)時(shí)小恩爸爸來(lái)說(shuō)2000元“巨額”掛號(hào)費(fèi)卻換來(lái)了三句話：“你這個(gè)孩子還小，現(xiàn)在沒(méi)法治，回去等消息吧。”這對(duì)小恩爸媽來(lái)說(shuō)宛如晴天霹靂。

時(shí)隔一年半，小恩爸爸再次帶著他來(lái)到了上海某三甲公立醫(yī)院復(fù)查，醫(yī)生給了明確的診斷結(jié)果：先天性白化病引起的眼球震顫，只告訴小恩爸爸回去之后，多帶著孩子做做挑芝麻、穿針引線活動(dòng)。“現(xiàn)在國(guó)內(nèi)沒(méi)有一個(gè)人做手術(shù)的。”醫(yī)生表示。

而這次醫(yī)生給出的復(fù)查時(shí)間更讓小恩爸爸感到絕望——“六周歲再來(lái)”。

這幾年，小恩爸爸的心一直都被孩子的眼睛揪著，一有空閑時(shí)間就從各個(gè)渠道搜尋和這個(gè)病有關(guān)的信息，去過(guò)無(wú)數(shù)醫(yī)院，看過(guò)無(wú)數(shù)醫(yī)生，其中的辛酸和失落不斷壓著他。把兒子的眼睛治好，一直是小恩爸爸這十幾年來(lái)的心頭大事，從半歲、到兩歲、到六歲......不斷找醫(yī)院看專家做檢查。隨著時(shí)間一點(diǎn)一滴流逝，孩子一天天長(zhǎng)大，小恩爸爸心灰意冷。

“突然找到了方向”術(shù)后有了巨大改善

2020年，小恩爸爸在網(wǎng)上查到一個(gè)病友群，進(jìn)群后了解到很多關(guān)于白化病的分享，偶然某次，有位群友提到了濟(jì)南的楊東生教授。“有一點(diǎn)希望我也要去”，小恩爸爸心里想。那時(shí)小恩已經(jīng)13歲了，剛到濟(jì)南普瑞眼科醫(yī)院時(shí)，小恩爸爸并沒(méi)有抱著多大希望，猶豫不決要不要掛號(hào)的他在醫(yī)院內(nèi)走來(lái)走去，直到她遇到一位有著同樣癥狀的孩子?jì)寢專瑢?duì)方告訴他自己已經(jīng)跟著楊東生教授好幾年了，孩子視力恢復(fù)得很好。就如同見(jiàn)到了一絲曙光，這差點(diǎn)讓這位帶著孩子奔走東西、精疲力竭的父親流下了眼淚。

小恩爸爸找到了楊教授。“開(kāi)了很多詳盡的檢查，我這十幾年做的所有檢查都不如楊教授開(kāi)的三分之一。”小恩爸爸說(shuō)。想起過(guò)去看過(guò)的醫(yī)生，小恩爸爸受夠了“被直接判死刑”，楊教授細(xì)致的詢問(wèn)和講解，讓小恩爸爸看到了他的專業(yè)和仔細(xì)，也看到了巨大的“曙光”。其中大多數(shù)檢查是小恩爸爸這么些年來(lái)未聽(tīng)說(shuō)過(guò)的，所用的儀器他也前所未聞。像是給小恩爸爸因十幾年尋醫(yī)路而疲憊的心打了“強(qiáng)心針”一般，他立馬決定做手術(shù)。“我哪里都不去了，我家孩子眼睛不管看得好看不好，所有的人我都不信了，只信您。”他激動(dòng)地說(shuō)道。

做完手術(shù)，摘除紗布后，小恩爸爸看到兒子的眼睛比起之前基本不晃了，那一刻，他欣喜若狂，突然一時(shí)凝噎。他立刻打電話回家，一家人這些年擠壓的情緒在電話內(nèi)外終于“泄洪”，哭成了一團(tuán)。之后在楊教授的就診下，小恩的視力從術(shù)前雙眼視力均為0.16，術(shù)后進(jìn)了暗室，最后視力到達(dá)了右眼0.5，左眼0.4的水平。小恩爸爸說(shuō)，目前在距離一米遠(yuǎn)的地方觀察小恩并察覺(jué)不出其眼球的異樣，盡管近距離能看出斜眼的癥狀，但比起過(guò)去的眼球晃動(dòng)，已經(jīng)有了巨大改善。

（備注：山東亮康眼科醫(yī)院現(xiàn)更名為濟(jì)南普瑞眼科醫(yī)院）

中考后再去找楊教授為孩子點(diǎn)亮光明

白化病通常是由體內(nèi)缺少絡(luò)氨酸酶，從而導(dǎo)致體內(nèi)黑色素不足引起，由于患者的眼睛缺少黑色素，從而瞳孔呈現(xiàn)淡粉色，患者在見(jiàn)光之后就很容易出現(xiàn)震顫的情況。手術(shù)減弱眼震為弱視治療創(chuàng)造了條件，還需要進(jìn)行視覺(jué)訓(xùn)練，甚至參加暗室項(xiàng)目，進(jìn)行強(qiáng)化訓(xùn)練，才有希望達(dá)到視覺(jué)全功能康復(fù)重建的目的。以眼科頑疾眼球震顫為例，由楊東生教授和王平教授帶領(lǐng)的普瑞眼科低視力和視覺(jué)康復(fù)團(tuán)隊(duì)引入美國(guó)低視力和視覺(jué)康復(fù)診療模式，經(jīng)過(guò)無(wú)數(shù)個(gè)日日夜夜的查閱外文資料、進(jìn)行眼球模型研究和反復(fù)探討，攻克了一個(gè)又一個(gè)技術(shù)難關(guān)，其獨(dú)創(chuàng)的聯(lián)合手術(shù)方案，特別適合經(jīng)過(guò)傳統(tǒng)治療手段碰壁的眼球震顫等疑難眼病患者。

楊教授的患者中有很多都是白化病患者，他們從全國(guó)各地不遠(yuǎn)千里來(lái)前來(lái)看診治療眼球震顫和視力問(wèn)題。目前，慕名而來(lái)的就診患者超過(guò)萬(wàn)余人次，20多個(gè)省市的數(shù)千名眼球震顫患者經(jīng)手術(shù)治療后大幅減震、恢復(fù)立體視、雙眼視功能并改善外觀，重拾了對(duì)生活的信心。

“我們現(xiàn)在生活條件也比之前好了，最主要的就是在乎我家孩子的視力。”這么些年來(lái)，小恩爸爸一直都想給兒子一雙正常的眼睛，讓他可以向其他人一樣讀書、學(xué)習(xí)、生活。小恩爸爸表示，打算在兒子中考后再找楊教授進(jìn)一步治療。